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難病17歳「ゴールまだ先」=iPS研究に協力―兵庫

 難病17歳「ゴールまだ先」=iPS研究に協力―兵庫

 

  「研究が進んでうれしいけど、薬の完成というゴールはまだまだ先」。難病の進行性骨化性線維異形成症(FOP)患者で、京都大iPS細胞研究所に協力してきた兵庫県明石市の市立明石商業高校2年山本育海君(17)が同市で記者会見し、心境を語った。

  山本君は2006年、8歳の時にFOPと診断された。09年にはiPS細胞を開発した山中伸弥京大教授(52)と面談し、研究のため10年に皮膚片を提供。昨年12月にも募金などで集めたお金を同研究所に寄付し、山中さんから感謝状が届いた。

  最近は病気の進行が速くなったと感じるという。口も開きづらくなり、体重は1年足らずで10キロ以上落ちた。山本君は「これからも先生方には頑張ってほしい」と新薬に期待を寄せた。

  会見に同席した母親の智子さん(41)は「薬ができるまでの道のりは険しい。進行のスピードが速いので、止める薬が早く出てくればいい」と冷静に受け止めていた。

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